{"id":9630,"date":"2026-09-04T16:56:17","date_gmt":"2026-09-04T20:56:17","guid":{"rendered":"https:\/\/suanoticiaaqui.com.br\/news\/?p=9630"},"modified":"2026-09-04T16:56:17","modified_gmt":"2026-09-04T20:56:17","slug":"anvisa-libera-remedio-experimental-para-tratar-doenca-rara-de-lito-sousainfluencer-sera-o-1o-paciente-a-receber-a-substancia-contra-doenca-de-creutzfeldt-jakob","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/suanoticiaaqui.com.br\/news\/2026\/09\/04\/anvisa-libera-remedio-experimental-para-tratar-doenca-rara-de-lito-sousainfluencer-sera-o-1o-paciente-a-receber-a-substancia-contra-doenca-de-creutzfeldt-jakob\/","title":{"rendered":"Anvisa libera rem\u00e9dio experimental para tratar doen\u00e7a rara de Lito SousaInfluencer ser\u00e1 o 1\u00ba paciente a receber a subst\u00e2ncia contra doen\u00e7a de Creutzfeldt-Jakob"},"content":{"rendered":"\n
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Maria Albina Rosa e o esposo; casal vivia no Paraguai, mas hoje mora em Ponta Por\u00e3 (Fotos: Arquivo Pessoal)<\/p>\n\n\n\n

Por \u00c2ngela Kempfer<\/p>\n\n\n\n

A Anvisa (Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria) autorizou nesta sexta-feira (4) a importa\u00e7\u00e3o e o uso excepcional de um medicamento experimental para o influenciador e piloto Lito Sousa, diagnosticado com a doen\u00e7a de Creutzfeldt-Jakob, condi\u00e7\u00e3o neurol\u00f3gica rara, de r\u00e1pida evolu\u00e7\u00e3o e ainda sem cura.<\/p>\n\n\n\n

A subst\u00e2ncia, chamada ALN-6457, foi desenvolvida pela farmac\u00eautica Regeneron Pharmaceuticals e ainda n\u00e3o passou por estudos cl\u00ednicos formais em seres humanos para o tratamento da doen\u00e7a. Lito dever\u00e1 ser o primeiro paciente a receber o medicamento.
Casal deixa o Paraguai para tratar no SUS doen\u00e7a rara diagnosticada em Lito<\/p>\n\n\n\n


Doen\u00e7a de Lito traz de volta lembran\u00e7as de m\u00e3e que sobreviveu 3 anos ap\u00f3s laudo
O pedido para uso excepcional foi apresentado pelo Hospital Israelita Albert Einstein, respons\u00e1vel pelo tratamento do influenciador. Segundo a Anvisa, a autoriza\u00e7\u00e3o foi concedida para uso individual ap\u00f3s Lito ser aceito em um programa de uso compassivo mantido pela farmac\u00eautica no exterior.<\/p>\n\n\n\n

O uso compassivo permite, em situa\u00e7\u00f5es espec\u00edficas, o acesso a medicamentos ainda experimentais por pacientes com doen\u00e7as graves e sem alternativas terap\u00eauticas satisfat\u00f3rias.<\/p>\n\n\n\n

Segundo a ag\u00eancia, a decis\u00e3o considerou a gravidade da doen\u00e7a, que tem evolu\u00e7\u00e3o r\u00e1pida, irrevers\u00edvel e pode levar \u00e0 morte, al\u00e9m da aus\u00eancia de empresa ou representante respons\u00e1vel pelo produto no Brasil.<\/p>\n\n\n\n

Com a autoriza\u00e7\u00e3o, a importa\u00e7\u00e3o ficar\u00e1 sob responsabilidade da equipe m\u00e9dica que acompanha Lito. At\u00e9 agora, n\u00e3o foram divulgados detalhes sobre a dose, dura\u00e7\u00e3o ou protocolo que ser\u00e1 adotado.<\/p>\n\n\n\n

A doen\u00e7a de Creutzfeldt-Jakob \u00e9 provocada por altera\u00e7\u00f5es em prote\u00ednas chamadas pr\u00edons, que se acumulam no c\u00e9rebro e provocam a destrui\u00e7\u00e3o progressiva de neur\u00f4nios. Atualmente, n\u00e3o existe tratamento capaz de interromper ou reverter a evolu\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a.<\/p>\n\n\n\n

O Campo Grande News contou nesta semana a hist\u00f3ria de dois pacientes diagnosticados com a mesma doen\u00e7a, mostrando os impactos provocados pelo avan\u00e7o r\u00e1pido do quadro e a busca das fam\u00edlias por respostas diante de uma enfermidade ainda sem tratamento espec\u00edfico. Maria Albina da Rosa, de 33 anos, deixou de reconhecer as pessoas, teve que sair do Paraguai para ter atendimentos b\u00e1sicos no SUS em Mato Grosso do Sul e sobrevive.<\/p>\n\n\n\n

O diagn\u00f3stico de Lito Sousa foi divulgado em agosto, ap\u00f3s semanas de investiga\u00e7\u00e3o m\u00e9dica. Desde ent\u00e3o, o influenciador e familiares passaram a buscar alternativas experimentais de tratamento.<\/p>\n\n\n\n

Nesta sexta-feira, Lito publicou um v\u00eddeo nas redes sociais comentando a autoriza\u00e7\u00e3o. Ele afirmou que, ap\u00f3s o diagn\u00f3stico, considerava n\u00e3o ter chance de escapar da doen\u00e7a e que agora v\u00ea no medicamento experimental uma possibilidade, ainda que pequena.<\/p>\n\n\n\n

A autoriza\u00e7\u00e3o da Anvisa, contudo, n\u00e3o significa que a efic\u00e1cia do tratamento esteja comprovada. Por se tratar de uma subst\u00e2ncia experimental e sem estudos cl\u00ednicos conclu\u00eddos para a doen\u00e7a de Creutzfeldt-Jakob, ainda n\u00e3o h\u00e1 evid\u00eancias suficientes para saber se o medicamento poder\u00e1 retardar ou modificar a evolu\u00e7\u00e3o da enfermidade<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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